«Rare Disease Day 2025»:Το σχολείο μας φίλος των Σπάνιων Ασθενειών, Δικαίωμα στην Υγεία, την Εκπαίδευση και την Εργασία.
Το σχολείο μας είναι επίσημος υποστηρικτής της ενημέρωσης για τις σπάνιες ασθένειες και, μέσα από διάφορες δράσεις, συμβάλλει στην ενίσχυση της κοινωνικής ευαισθησίας.
‘Ετσι, στο πλαίσιο της δράσης «Επαγγέλματα» και της ευαισθητοποίησης των μαθητών/τριών μας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τα δικαιώματα των ατόμων που ζουν με αυτές, είχαμε τη χαρά να φιλοξενήσουμε την Παρασκευή 14/2/2025 στο σχολείο μας δύο ξεχωριστούς ομιλητές και γονείς μαθητών/τριών μας: τον υπεύθυνο φαρμακευτικών προϊόντων και επιστημονικό συνεργάτη κ. Μανόλη Δρακακάκη και την κα. Μυρτώ Γκανούρη, διερμηνέα της νοηματικής γλώσσας.
Ο κ. Δρακακάκης παρουσίασε στους/στις μαθητές/τριες τι είναι οι σπάνιες ασθένειες και ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με αυτές. Όπως εξήγησε, οι σπάνιες ασθένειες είναι νοσήματα που επηρεάζουν έναν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με άλλες, πιο κοινές παθήσεις, γεγονός που καθιστά δύσκολη την ανάπτυξη ειδικών φαρμάκων. Πολλοί ασθενείς βρίσκονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, όπως η καθυστερημένη διάγνωση, η έλλειψη κατάλληλων θεραπειών, καθώς και οι οικονομικές και κοινωνικές προκλήσεις που προκύπτουν από την πάθησή τους.
Κατά τη διάρκεια της ομιλίας, η κ. Μυρτώ Γκανούρη μετέφραζε στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα, διασφαλίζοντας ότι το μήνυμα ήταν προσβάσιμο σε όλους τους/τις μαθητές/τριες. Με αυτόν τον τρόπο, δόθηκε ένα σημαντικό παράδειγμα συμπερίληψης, τονίζοντας ότι η εκπαίδευση πρέπει να είναι ανοιχτή και προσαρμοσμένη στις ανάγκες όλων, χωρίς διακρίσεις.
Μέσα από την παρουσίαση, αλλά και τη συζήτηση που ακολούθησε, οι μαθητές/τριες συνειδητοποίησαν πόσο σημαντικό είναι να διασφαλίζεται η πρόσβαση όλων στην υγεία, την εκπαίδευση και την εργασία, ανεξαρτήτως των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν. Η ανάγκη για ίσες ευκαιρίες και κοινωνική αποδοχή αναδείχθηκε ως βασικό μήνυμα της εκδήλωσης.
Ευχαριστούμε θερμά τους ομιλητές μας για την πολύτιμη συνεισφορά τους και ελπίζουμε να συνεχίσουμε να διοργανώνουμε τέτοιες δράσεις που προάγουν τη γνώση, την κατανόηση και την αλληλεγγύη.
Δείτε παρακάτω τις δράσεις μας:
Συμμετοχή στην ημέρα σπάνιων ασθενειών:
Ζωγραφίσαμε μοναδικές ζέβρες και το λογότυπο των σπάνιων ασθενειών:
Φορέσαμε κάτι μοναδικό, όπως μοναδικές είναι και οι σπάνιες ασθένειες:
Εξερευνήσαμε τι λύσεις θα μπορούσε να δώσει η τεχνολογία:
